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Dépistage des maladies génétiques

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Objectifs du programme

  • Accroître la sensibilisation sur la leucoencéphalopathie crie (LEC) et à l’encéphalite crie (EC).
  • Assurer l’accès à des services de counseling et de dépistage, sur une base volontaire, aux gens en âge d’avoir des enfants.
  • Appuyer la Fondation Eeyou Awaash.

Quelle est la raison d’être de ce programme?

La LEC et l’EC sont des maladies héréditaires mortelles qui peuvent être transmisses par des parents en santé (porteurs) à leurs enfants. Si les deux parents sont des porteurs de la même maladie, le bébé a une chance sur quatre d’en être affecté. Un Eeyouch sur onze (11) est porteur des gènes de la LEC; un sur dix-sept (17) est porteur des gènes de l’EC. En Eeuyou Istchee, un nourrisson sur 350 à 400 peut être affecté par la LEC ou l’EC. Il n’existe aucun remède; par contre, ce programme offre aux parents et aux futurs parents l’occasion de se faire dépister pour savoir s’ils sont porteurs des gènes de ces maladies. Si un couple est à risque parce que les deux sont porteurs, des options peuvent leur être proposées par le counseling.

Ce programme est issu d’une recherche parrainée par la Fondation Eeyou Awaash, une organisation créée par les familles d’enfants qui sont décédés de la LEC et de l’EC. En se basant sur la recherche initiale, un généticien consultant de l’Hôpital Ste-Justine a recommandé que la région développe un programme éducatif afin d’offrir aux gens le dépistage et le counseling. En 2005, le Conseil Cri de la santé et des services sociaux a appuyé cette recommandation avec une résolution visant la création de ce programme.

Brève description du programme

1. Éducation

Des séances d’information en milieu scolaire sont offertes par la Commission scolaire crie aux élèves de 14 ans et plus dans les classes de 3e, 4e et 5e secondaire. Ceci permet de transmettre les renseignements à un grand nombre de jeunes avant qu’ils fondent eux-mêmes une famille. Les séances d’information en classe sont suivies de counseling et de dépistage pour les élèves qui le désirent. De l’éducation est aussi offerte dans d’autres contextes, par exemple sous forme de cours en éducation permanente et dans le milieu de travail.

2. Counselling et dépistage

Des services de counselling et de dépistage sont proposés aux individus et aux couples afin de :

  • les informer au sujet de la LEC et de l’EC et des perspectives pour les enfants affectés par ces maladies;
  • leur expliquer comment ces maladies sont transmises et le rôle de l’hérédité;
  • expliquer aux couples à risque quelles sont leurs diverses options;
  • aider les couples à prendre leur décision en tenant compte de leurs croyances, valeurs et objectifs.

3. Appui à la Fondation Eeyou Awaash

Le programme appuie la Fondation en lançant des initiatives relatives à ces deux maladies. Il apporte également un appui professionnel aux membres de la Fondation qui interviennent après des familles affectées. Pour en apprendre davantage sur la Fondation Eeyou Awaash, consultez le https://www.facebook.com/groups/162304037245797/

Qui administre le programme?

Ce programme fait partie des activités du Service Awash Miyupimaatissiun et il est coordonné par :

Annie DuMontier inf.
adumontier@ssss.gouv.qc.ca
Phone: 819-855-9001 #4522
Cell: 819-855-5609

Visionnez un épisode de l’émission Maamuitaauu de la CBC, en langue crie, qui porte sur ces deux maladies (en cri avec sous-titres anglais).